정상적으로 학교를 다녔다면 초등학교 3학년이 되었을 박무현(9세, 대구. 북구 동천동) 어린이. 하지만 지금 무현이는 학교에 다니지 못하고 있습니다. 2004년 9월 초등학교 1학년이던 무현이는 어느날 갑자기 다리를 절기 시작하더니 근육마비증상까지 나타나 병원 진료를 받게 되었습니다. 검사 결과는 ‘부신 백질 이영양증’이라는 희귀질환으로, 우리에게는 흔히 ‘로렌조 오일’이라는 병으로 더 잘 알려진 병입니다.

5-10세 남자 아이들에게 발병한다는 이 병은 Ｘ염색체 유전자 이상으로 지방산이 분해되지 않고 뇌세포에 들어가 신경세포를 파괴하는 병이라고 합니다. 뇌병변장애 1급을 진단받은 무현이는 현재 근육수축 통증으로 몹시 괴로워하고 있으며, 말은 하지 못하지만 시각, 청각, 지각은 살아있어서 말을 알아듣고 텔레비전 시청도 가능한 상태입니다.

식당을 운영하던 무현이 부모가 경영난으로 더 이상 가게를 꾸려갈 수 없어 가게 문을 닫아야 했던 참 어려운 시점에 무현이의 병을 알게 된 무현이 부모의 마음은 안타깝기만 했습니다. 그렇게 어려운 상황에서 발병된 무현이의 병, 게다가 무현이 아버지의 당뇨병까지 더욱 심해져서 가족에게는 견디기 힘겨운 고통의 연속이었습니다.

24시간 엄마의 손길이 필요한 무현이를 위해 엄마는 아무것도 할 수가 없고, 일용직 일을 통해 아버지가 받는 한달 수입은 50만 원. 그리고 약간의 정부지원금과 동천성당 사회복지위원회에서 후원하는 10만 원의 수입으로는 월세와 무현이 약값으로 턱없이 부족합니다.

엄마의 눈에 눈물이 그렁그렁해질 때마다 웃음으로 엄마를 위로한다는 무현이. 그리고 그 웃음에 기운을 얻는다는 무현이 어머니. 하루하루 힘든 삶을 살아가고 있는 어린 무현이가 여러분의 도움으로 안정적인 치료를 받을 수 있도록 많은 관심과 사랑을 보내주세요.