2001년, 자궁경부암 초기로 복강경 수술을 받은 우경희(58세) 씨는 신장에 문제가 생겨 1년 후 한 쪽 신장을 제거했습니다. 그리고 수술 후부터 비정상적으로 붓는 다리의 원인을 몰라 여러 병원을 찾은 끝에 희귀난치성 질환인 ‘림프부종’ 진단을 받았습니다. 림프부종은 림프관에 문제가 생겨 피하 조직에 림프액이 고여 단단해지고 부어있는 상태의 질환으로 아직까지 발병 원인을 밝혀내지 못했고 치료법도 없습니다.

우경희 씨 부부와 시어머니, 그리고 삼남매까지 여섯 식구를 위해 열심히 일하는 남편과 함께 그녀는 젊은 시절부터 이것저것 안 해 본 아르바이트가 없습니다. 하지만 형편은 좀처럼 나아지지 않았고 이제는 무리하면 통증과 갇힌 림프액에서 열이 발생해 더 이상 일을 할 수 없습니다. 계속되는 치료와 입원으로 대출과 빚은 자꾸만 늘어나는데 시각장애 6급인 남편은 회사 폐업으로 실직 후 재취업이 쉽지 않고, 재작년에 피부암 수술을 받은 85세의 시어머니는 치매 초기증세를 보이고 있습니다. 성장기에 넉넉하지 못했던 기억이 부모에 대한 원망으로 이어진 자녀들은 성인이 되자 뿔뿔이 흩어져서 지금은 거의 왕래가 없는 편입니다.

그녀는 상태가 더 나빠지지 않도록 정기적으로 진료 받으며 운동과 마사지를 하고 있는데 보험 적용이 되지 않아 진료비는 물론 꼭 필요한 압박 스타킹(세트 당 30만 원 정도, 최대 사용기간 2개월) 구입 등 모든 것이 부담입니다. 우경희 씨는 “림프부종 환자에 대한 지원과 혜택이 턱없이 부족하다.”면서 “이번 기회에 많은 이들이 관심을 가졌으면 좋겠다.”고 했습니다. 림프부종은 줄기세포를 이용해 수술하면 상태가 호전될 수 있다는데 양쪽 다리의 수술비가 무려 5000만 원이라고 합니다. 그녀는 “수술은 엄두도 낼 수 없고, 한 달에 한 번씩 주사(30만 원)를 맞으면 몇 시간이라도 근로할 수 있다고 하니 그럴 수만 있다면 힘닿는 데까지 일을 해 현실을 이겨나가겠다.”며 강한 의지를 보였습니다. 우경희 씨가 포기하지 않고 씩씩하게 살아갈 수 있도록 독자 여러분의 사랑과 관심이 필요합니다. - 취재 박지현 프란체스카  기자