아홉 살 나연(가명)이는 희귀 질환인 레트 증후군을 앓고 있습니다. 세 살 때까지만 해도 보통의 아이들과 별반 차이없이 성장했지만 어느 날 다리에 힘이 없어 쓰러지기 일쑤였고 나중에는 걷는 것조차 힘들었습니다. 정확한 병명조차 몰랐던 나연이는 다섯 살 때 상급병원에서 100가지가 넘는 유전자 검사를 받고 나서야 레트 증후군이라는 병을 알았습니다. 레트 증후군은 대부분 가족력 없이 산발적 돌연변이로 여자 어린아이에게 발생하는 병으로 1세 이전에는 비교적 정상 발달을 보이다가 이후 점진적으로 언어와 운동 발달이 멈추거나 퇴행을 보이는 것이 특징입니다.

레트 증후군 발병 이후 늘 응급 상황을 겪는 나연이는 병원에 갈 때마다 보험이 적용되지 않는 비급여 항목이 많아 늘 치료비가 부담입니다. 또한 장애편의 물품과 영양 식품 구입비 등의 지출도 많아 버겁습니다.

남편의 외도와 폭력으로 이혼을 했지만 현재에도 전남편이 찾아올까 봐 불안에 떠는 엄마 미진(가명) 씨 또한 만성적인 복합질환에 따른 건강관리가 필요하지만 나연이의 치료비만으로도 버거워 자신을 돌보지 못하고 있습니다. 여러분, 정부 보조금으로 살아가고 있는 나연이와 미진 씨를 도와주십시오. -  글｜김선자 수산나 기자

〈고맙습니다〉

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